Aydın’ın Didim ilçesinde yaşayan ve henüz 10 aylıkken ölümcül kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konulan minik Doruk Demirel’in yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi amacıyla başlatılan valilik onaylı yardım kampanyası 3 ayı geride bırakırken, kritik süreçte Rize’den destek eli uzandı. Tedavi için gerekli olan bütçenin şu ana kadar yalnızca yüzde 8’lik dilimine ulaşabilen Demirel ailesi, seslerini geniş kitlelere duyurmak ve kampanyaya ivme kazandırmak gayesiyle Rize İl Emniyet Müdürü İsmail Karasakal’ı makamında ziyaret etti.
Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi’nde gerçekleştirilen ayrıntılı genetik incelemelerle teşhisi kesinleşen Doruk bebeğin gen terapisinin Dubai’de uygulanabildiği öğrenilirken, zamanla yarışan aile tüm mesleki ve kişisel yaşamını askıya alarak evlatlarının hayatta kalma mücadelesine odaklandı. Rize İl Emniyet Müdürlüğü’nün ev sahipliğinde gerçekleşen buluşmada Karasakal, minik Doruk ve ailesini ağırlayarak sosyal sorumluluk bilinci çerçevesinde kamuoyuna dayanışma mesajı verdi.
- Kritik Gelişme: Aydınlı DMD hastası Doruk Demirel için 3 ay önce başlatılan valilik onaylı yardım kampanyasında hedeflenen tutarın henüz yüzde 8’ine ulaşılabildi.
- Resmi Veri / Açıklama: Rize İl Emniyet Müdürü İsmail Karasakal, makamında ağırladığı Doruk bebeğin tedavi süreci için toplumsal duyarlılık ve destek çağrısını kayda geçirdi.
- Süreç / Sonraki Adım: Birleşik Arap Emirlikleri’nin Dubai kentindeki gen tedavisine ulaşmayı hedefleyen aile, ‘dmd.dorukdemrel’ sosyal medya hesabı üzerinden mücadelelerini sürdürüyor.
Teşhis Süreci ve Bir Ailenin Değişen Yaşamı
Didim’de ikamet eden Demirel ailesinin hayatı, minik Doruk’un henüz 10 aylıkken geçirdiği ağır bir enfeksiyonun ardından tamamen farklı bir seyre büründü. Klinik şüpheler üzerine başlatılan kapsamlı tetkikler ve uygulanan iki ayrı genetik test neticesinde Doruk’a nadir görülen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanısı konuldu. Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi uzmanlarının değerlendirmeleriyle de doğrulanan bu tablo, aileyi zamana karşı amansız bir tıbbi mücadelenin ortasına bıraktı.
Hastalığın kas kütlesi üzerindeki yıkıcı etkilerini durdurabilecek gen terapisinin Birleşik Arap Emirlikleri’nin Dubai kentindeki donanımlı sağlık merkezlerinde uygulanabildiğinin tespit edilmesi üzerine harekete geçen aile, Aydın Valiliği izniyle yasal yardım kampanyasını hayata geçirdi. Ancak üç aylık zaman diliminde ulaşılan tutarın gerekli bütçenin sadece yüzde 8’inde kalması, tıbbi takvim açısından riski artırıyor.
Bir Anne ve Babanın Fedakarlık Dolu Mücadelesi
Teşhisin ardından aile içerisindeki iş bölümü ve çalışma hayatı baştan aşağı değişti. Güzellik uzmanı ve usta öğretici olarak görev yapan anne Nursen Tunik Demirel, oğlunun 24 saat esasına dayanan bakımı ve rehabilitasyon takibini üstlenebilmek amacıyla mesleki kariyerine tamamen son verdi. Didim Devlet Hastanesi Acil Servisi bünyesinde özel güvenlik görevlisi olarak mesaisini sürdüren baba Ahmet Demirel ise bir yandan görevini ifa ederken diğer yandan evladının ilaca erişimi için gerekli maddi kaynağın sağlanması adına yoğun çaba sarf ediyor.
Seslerini Türkiye genelinde geniş kitlelere duyurmak isteyen aile, bu kapsamda Rize İl Emniyet Müdürü İsmail Karasakal ile bir araya geldi. Ziyarete ilişkin Rize İl Emniyet Müdürlüğü resmi kanallarından yapılan açıklamada, ‘Sosyal sorumluluk çalışmaları kapsamında Doruk ve ailesini İl Emniyet Müdürlüğünde ağırlayarak kendisiyle bir araya geldik. Ziyaretlerinden dolayı sevgili Doruk ve değerli ailesine teşekkür ederiz’ ifadelerine yer verilerek toplumsal duyarlılık vurgulandı.
Olayın Perde Arkası ve Analiz
DMD gibi genetik kökenli ve yüksek maliyetli tedavi gerektiren hastalıklarda, zamana karşı verilen mücadelenin en kritik halkasını bürokratik onaylar ve kampanya ivmesi oluşturur. Türkiye’de valilik onaylı kampanyaların başarıya ulaşmasında, kamu bürokrasisinin ve emniyet teşkilatı gibi geniş kitlelere temas eden kurumların görünürlük desteği belirleyici bir rol oynamaktadır. Aydın’dan Rize’ye uzanan bu dayanışma köprüsü, nadir hastalıklarla mücadele eden ailelerin yalnız bırakılmaması adına hayati bir sembol niteliği taşımaktadır. Kampanyanın 3 ayda yüzde 8 seviyesinde kalmış olması, ilacın temin süresi açısından toplumsal seferberliğin aciliyetini net bir şekilde ortaya koymaktadır.
Dijital Alanda Sürdürülen Mücadele ve Destek Kanalları
Geleneksel dayanışma kanallarının yanı sıra dijital platformları da etkin şekilde kullanmaya çalışan aile, sosyal medya üzerinden geniş kitlelere ulaşmayı hedefliyor. Kampanyanın anlık durumuna, şeffaf bağış dekontlarına ve Doruk bebeğin sağlık durumuna ilişkin güncel bilgilere ‘dmd.dorukdemrel’ kullanıcı adlı resmi sosyal medya hesabı üzerinden erişilebiliyor.
Aile, kas kaybı ilerlemeden Dubai’deki tedavi merkezine ulaşabilmek adına tüm hayırseverlerin, sivil toplum kuruluşlarının ve kamuoyunun desteğini bekliyor.
Merak Edilen Sorular ve Yanıtlar
Soru: Aydınlı Doruk bebeğe konulan DMD hastalığı nedir ve tedavisi nerede yapılmaktadır?
Duchenne Musküler Distrofi (DMD), çocuklarda kas kütlesinin kademeli olarak kaybına yol açan genetik bir kas hastalığıdır. Doruk bebek için gerekli olan gen tedavisi ilacı Birleşik Arap Emirlikleri’nin Dubai kentinde uygulanabilmektedir.
Soru: Doruk Demirel için yürütülen yardım kampanyası resmi izinli midir ve ne durumda?
Kampanya Aydın Valiliği’nin resmi izni ve onayıyla yürütülmektedir. Yaklaşık 3 aydır devam eden kampanyada şu ana kadar gerekli tedavi bütçesinin yüzde 8’ine ulaşılabilmiştir.
Soru: Kampanyaya nasıl katkı sağlanabilir ve gelişmeler nereden takip edilebilir?
Kampanyaya ilişkin resmi süreç, valilik onaylı banka hesapları ve aile tarafından yönetilen ‘dmd.dorukdemrel’ isimli sosyal medya hesabı üzerinden şeffaf bir şekilde kamuoyuyla paylaşılmaktadır.
Kaynak / Ajans: Yenikiroba
